La Asociaci\u00f3n de Defensores del Pueblo de la Rep\u00fablica Argentina (Adpra) y la Red de Ni\u00f1ez de la organizaci\u00f3n manifiestan su preocupaci\u00f3n y solicitan la revisi\u00f3n de las pr\u00e1cticas que garanticen el efectivo acceso a la salud de las personas, mayormente ni\u00f1as, ni\u00f1os, adolescentes y adultos, que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME).<\/p>\n
En octubre, el tema gener\u00f3 profunda preocupaci\u00f3n en la Defensor\u00eda del Pueblo de Paran\u00e1 a partir de la presentaci\u00f3n de un caso. En la oportunidad, el Defensor del Pueblo de la ciudad, Luis Garay, atendi\u00f3 la situaci\u00f3n relatada por Mar\u00eda Gabriela Acosta, mam\u00e1 de Facundo, un nene de 4 a\u00f1os afectado por AME, una enfermedad gen\u00e9tica degenerativa progresiva que lo ata a una silla de ruedas y lo somete a un pron\u00f3stico m\u00e9dico sombr\u00edo. El pedido desesperado de Mar\u00eda Gabriela, extensivo a la mayor\u00eda de las familias de afectados por la AME, consiste en lograr la atenci\u00f3n y cobertura de obras sociales a los tratamientos nuevos y \u00fanicos para detener el avance de la enfermedad.<\/p>\n
La preocupaci\u00f3n fue trasladada a la Asociaci\u00f3n de Defensores del Pueblo de la Rep\u00fablica Argentina (Adpra), organizaci\u00f3n nacional de la que forma parte la instituci\u00f3n de Paran\u00e1. La inquietud fue compartida por otras Defensor\u00edas y fue tema de tratamiento en el plenario de Adpra que se realiza desde el jueves 23 de noviembre, en la ciudad de Santa Fe. En la jornada de apertura, integrantes de FAME, Familias AME, expusieron sobre la dolencia y los avatares que sufren respecto del acceso de tratamientos.<\/p>\n
Seguidamente, Adpra emiti\u00f3 una declaraci\u00f3n en la que solicita se apruebe el \u201c\u00fanico tratamiento efectivo\u201d indicado para los enfermos de AME. \u00a0\u201cDe no hacer lugar a la petici\u00f3n formulada a la brevedad, en salvaguarda de los intereses de las personas afectadas y en virtud de las competencias constitucionales\u00a0 conferidas a los Defensores del Pueblo, se dar\u00e1 inicio a las acciones legales pertinentes\u201d, se advierte en el documento.<\/p>\n
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\u201cLa atrofia muscular espinal es una enfermedad gen\u00e9tica neuronal que produce la degeneraci\u00f3n progresiva de las c\u00e9lulas del asta anterior a la m\u00e9dula espinal, de modo extremadamente acelerado y altamente mortal en ni\u00f1os menores a los 2 a\u00f1os, lo cual requiere de un abordaje temprano por parte de los efectores de salud y de cobertura m\u00e9dica inmediata, adem\u00e1s de tareas de prevenci\u00f3n respecto de este padecimiento\u201d, expresa el documento.<\/p>\n
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Y contin\u00faa: \u201cLas problem\u00e1ticas en torno a esta enfermedad de alta complejidad y los obst\u00e1culos que las familias de los pacientes encuentran, se traducen tanto en las negativas a facilitar tratamientos tempranos, como tambi\u00e9n a brindar la cobertura a dichos tratamientos o asumir los costos, hasta la necesidad del urgente registro de la droga \u201cSPINRAZA \u00ae\u201d\u2019 por parte de ANMAT para todas las tipolog\u00eda de AME, tal como se aprob\u00f3 por la Food and Drug Administration de Estados Unidos y la European Medicines Agency, a fin de que el acceso al plan sea oportuno, efectivo y eficiente m\u00e1s ordenado para todas las personas que padecen esta enfermedad.<\/p>\n
En el entendimiento de que estas demoras y negativas afectan los derechos fundamentales de las personas, el marco de lo establecido por nuestra Constituci\u00f3n Nacional (art. 75 inc. 22), \u00a0las leyes \u00a0nacionales 24901, 23660, 23661, 26682, as\u00ed como las disposiciones emanadas del plexo normativo internacional (art. 4 de la Convenci\u00f3n Americana sobre Derechos Humanos -Pacto de San Jos\u00e9 de Costa Rica-, arts. 3 y 25 de la Declaraci\u00f3n Universal de Derechos Humanos, y art. 6 del Pacto Internacional de los Derechos Civiles y Pol\u00edticos), afirmamos que en el caso se trata de garantizar derechos humanos fundamentales, que existen con anterioridad a la sociedad y al Estado y por lo tanto merecen especial protecci\u00f3n\u201d.<\/p>\n
A continuaci\u00f3n resume que: \u201cPor lo expuesto, la Asociaci\u00f3n de Defensores del Pueblo de la Rep\u00fablica Argentina\u00a0y la Red de Ni\u00f1ez de Adpra nos manifestamos EN FAVOR DE LA PROTECCI\u00d3N DE LOS DERECHOS A LA VIDA Y LA SALUD de poblaciones en situaci\u00f3n de vulnerabilidad por su condici\u00f3n y m\u00e1s a\u00fan en los casos en que el padecimiento afecta a ni\u00f1as, ni\u00f1os, adolescentes y adultos y, por lo tanto, en gesti\u00f3n de buenos oficios, SOLICITAMOS SE APRUEBE y REGISTRE EL \u00daNICO TRATAMIENTO EFECTIVO\u00a0solicitado para estos casos de pacientes con Atrofia Muscular Espinal.<\/p>\n
Todo ello, teniendo en cuenta que el derecho a la salud involucra no exclusivamente la garant\u00eda de acceso a las prestaciones sino su mantenimiento y regularidad a trav\u00e9s del tiempo y de acuerdo a las normas invocadas y a la jurisprudencia uniforme en cuanto a las incumbencias del Estado, m\u00e1s aun en los supuestos espec\u00edficos de protecci\u00f3n legal que involucra a las poblaciones m\u00e1s vulnerables.<\/p>\n
Finalmente, informamos que de no hacer lugar a la petici\u00f3n formulada a la brevedad, en salvaguarda de los intereses de las personas afectadas y en virtud de las competencias constitucionales\u00a0 conferidas a los Defensores del Pueblo, se deber\u00e1 dar\u00e1 inicio a las acciones legales pertinentes\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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