La Asociación de Defensores del Pueblo de la República Argentina (Adpra) y la Red de Niñez de la organización manifiestan su preocupación y solicitan la revisión de las prácticas que garanticen el efectivo acceso a la salud de las personas, mayormente niñas, niños, adolescentes y adultos, que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME).

En octubre, el tema generó profunda preocupación en la Defensoría del Pueblo de Paraná a partir de la presentación de un caso. En la oportunidad, el Defensor del Pueblo de la ciudad, Luis Garay, atendió la situación relatada por María Gabriela Acosta, mamá de Facundo, un nene de 4 años afectado por AME, una enfermedad genética degenerativa progresiva que lo ata a una silla de ruedas y lo somete a un pronóstico médico sombrío. El pedido desesperado de María Gabriela, extensivo a la mayoría de las familias de afectados por la AME, consiste en lograr la atención y cobertura de obras sociales a los tratamientos nuevos y únicos para detener el avance de la enfermedad.

La preocupación fue trasladada a la Asociación de Defensores del Pueblo de la República Argentina (Adpra), organización nacional de la que forma parte la institución de Paraná. La inquietud fue compartida por otras Defensorías y fue tema de tratamiento en el plenario de Adpra que se realiza desde el jueves 23 de noviembre, en la ciudad de Santa Fe. En la jornada de apertura, integrantes de FAME, Familias AME, expusieron sobre la dolencia y los avatares que sufren respecto del acceso de tratamientos.

Seguidamente, Adpra emitió una declaración en la que solicita se apruebe el “único tratamiento efectivo” indicado para los enfermos de AME.  “De no hacer lugar a la petición formulada a la brevedad, en salvaguarda de los intereses de las personas afectadas y en virtud de las competencias constitucionales  conferidas a los Defensores del Pueblo, se dará inicio a las acciones legales pertinentes”, se advierte en el documento.

 

“La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética neuronal que produce la degeneración progresiva de las células del asta anterior a la médula espinal, de modo extremadamente acelerado y altamente mortal en niños menores a los 2 años, lo cual requiere de un abordaje temprano por parte de los efectores de salud y de cobertura médica inmediata, además de tareas de prevención respecto de este padecimiento”, expresa el documento.

 

Y continúa: “Las problemáticas en torno a esta enfermedad de alta complejidad y los obstáculos que las familias de los pacientes encuentran, se traducen tanto en las negativas a facilitar tratamientos tempranos, como también a brindar la cobertura a dichos tratamientos o asumir los costos, hasta la necesidad del urgente registro de la droga “SPINRAZA ®”’ por parte de ANMAT para todas las tipología de AME, tal como se aprobó por la Food and Drug Administration de Estados Unidos y la European Medicines Agency, a fin de que el acceso al plan sea oportuno, efectivo y eficiente más ordenado para todas las personas que padecen esta enfermedad.

En el entendimiento de que estas demoras y negativas afectan los derechos fundamentales de las personas, el marco de lo establecido por nuestra Constitución Nacional (art. 75 inc. 22),  las leyes  nacionales 24901, 23660, 23661, 26682, así como las disposiciones emanadas del plexo normativo internacional (art. 4 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos -Pacto de San José de Costa Rica-, arts. 3 y 25 de la Declaración Universal de Derechos Humanos, y art. 6 del Pacto Internacional de los Derechos Civiles y Políticos), afirmamos que en el caso se trata de garantizar derechos humanos fundamentales, que existen con anterioridad a la sociedad y al Estado y por lo tanto merecen especial protección”.

A continuación resume que: “Por lo expuesto, la Asociación de Defensores del Pueblo de la República Argentina y la Red de Niñez de Adpra nos manifestamos EN FAVOR DE LA PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS A LA VIDA Y LA SALUD de poblaciones en situación de vulnerabilidad por su condición y más aún en los casos en que el padecimiento afecta a niñas, niños, adolescentes y adultos y, por lo tanto, en gestión de buenos oficios, SOLICITAMOS SE APRUEBE y REGISTRE EL ÚNICO TRATAMIENTO EFECTIVO solicitado para estos casos de pacientes con Atrofia Muscular Espinal.

Todo ello, teniendo en cuenta que el derecho a la salud involucra no exclusivamente la garantía de acceso a las prestaciones sino su mantenimiento y regularidad a través del tiempo y de acuerdo a las normas invocadas y a la jurisprudencia uniforme en cuanto a las incumbencias del Estado, más aun en los supuestos específicos de protección legal que involucra a las poblaciones más vulnerables.

Finalmente, informamos que de no hacer lugar a la petición formulada a la brevedad, en salvaguarda de los intereses de las personas afectadas y en virtud de las competencias constitucionales  conferidas a los Defensores del Pueblo, se deberá dará inicio a las acciones legales pertinentes”.